Luis Atilio Garay vio morir a dos hijos debido a la fibrosis quística. En 2019, decidió salir a recorrer el país en bicicleta para juntar un millón de firmas y evitar que vuelvan a cajonear un proyecto de ley que ayude a los miles de jóvenes y niños afectados por esta enfermedad. La normativa finalmente se promulgó en agosto de este año y espera su reglamentación, aunque para el vecino de La Calera, la lucha continúa.

  • Producción: Departamento Audiovisuales Milenio

  • Colaboración: Lucía Argüello.

En 1984, los médicos le confirmaron a Luis Atilio Garay el peor de sus temores: Mario, su hijo recién nacido, tenía fibrosis quística (FQ). Según las proyecciones de los especialistas, el pequeño no superaría los tres años de vida. “No, no se va ir así nomás, este negro la va a pelear”, declaró el padre de familia, que, en ese momento, no se imaginaba hasta dónde lo llevaría su determinación.

Si el robusto hombre oriundo de La Calera se negaba aceptar el oscuro destino que los profesionales de la salud auguraban para su pequeño, era porque, un año antes, había perdido a una hija pequeña por la misma causa. “Diez días antes de que falleciera Nadia, detectaron que tenía fibrosis quística. Ciertamente no sabíamos nada de esta enfermedad. Cuando nació Mario y supimos que tenía lo mismo, casi nos volvemos locos. La muerte nos golpeaba de nuevo la puerta para llevarnos otro hijo”, recordó Luis.



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Navegando en la oscuridad


Para mediados de los 80’, la búsqueda de información actualizada sobre la patología que afectaba a su hijo, fue toda una odisea. “Empezamos a conocer la fibrosis quística por revistas que venían de afuera. Estaban en inglés o alemán, así que había que traducirlas para entender qué era esta famosa enfermedad que se había metido en nuestra familia”, contó el calerense.

A medida que avanzaba en su cometido, la familia Garay tomó contacto con diversas asociaciones de Córdoba. Así descubrieron que la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que impide el correcto funcionamiento de las glándulas exocrinas (encargadas de la producción de sudor, enzimas y mucosa), afectando principalmente a los pulmones y al tracto digestivo, entre otros órganos.

En este tramo de su historia, Luis recuerda con especial cariño el acompañamiento del Dr. Mario Passera, pediatra de vasta trayectoria, quién le mostró las principales herramientas para combatir esta patología que no tiene cura, pero sí un tratamiento que puede prolongar la vida de los pacientes por encima de los 50 años en los países más avanzados. En Argentina, el promedio de esperanza de vida es la mitad, según datos de la Fundación Córdoba Fibrosis Quística.


“Los padres y sus hijos son guerreros silenciosos. Uno tiene que luchar codo a codo con ellos las veinticuatro horas del día para que entiendan que el tratamiento es su vida y que no se depriman ni bajen los brazos”


Los chicos con FQ necesitan dos o tres nebulizaciones al día, más fisioterapia para limpiar la mucosidad que se adhiere a sus pulmones. Además, deben ingerir enzimas pancreáticas para absorber nutrientes”, señaló Garay.

Fue un proceso bastante duro. Hay que pelearla, sobre todo en la salud pública. Por suerte conocimos a un grupo de médicos jóvenes en el Hospital Infantil que nos ayudó mucho cuando me quedé sin obra social”, recordó el hombre. “Los padres y sus hijos son guerreros silenciosos. Uno tiene que luchar codo a codo con ellos las 24 horas del día para que entiendan que el tratamiento es su vida y que no se depriman ni bajen los brazos”, afirmó.

Gracias a todos los esfuerzos de la familia Garay, Mario sobrepasó los tres años de vida que le habían diagnosticado y vivió, acompañado de sus seres queridos, hasta cumplir los 25. Desgraciadamente, falleció en 2009 víctima de una falla cardiaca, mientras esperaba un trasplante de pulmón. “Mario tuvo la oportunidad de despedirse en mis brazos. Segundos antes de irse, se sacó el aparato que lo ayudaba a respirar, me dijo ‘te quiero’ y cerró los ojos”, recordó entre lágrimas el hombre que, sin saberlo, se convertiría en un abanderado de la lucha contra la fibrosis quística en el país.

Por el millón de firmas


¿Qué hago? ¿Cómo sigo adelante?”, se preguntaba el acongojado padre luego de perder a su segundo hijo. “Todo el aprendizaje y la sabiduría que me dejó Mario, no la puedo guardar para mí, sería muy egoísta”, se dijo a sí mismo. 

Había aprendido muchísimo sobre la enfermedad, había conocido cientos de especialistas y había formado parte de varias organizaciones de padres y madres que peleaban por acceder a mejores condiciones sanitarias para sus hijos. “Decidí luchar por todos aquellos que siguen con vida. El dolor que te queda en el alma al perder un hijo, quise transformarlo en vida, llevando esperanza a todos los que conviven con esta enfermedad”, declaró el hombre y juró no descansar hasta conseguir una ley nacional que ayudara a los pacientes de fibrosis quística.

En enero de 2019 se me ocurrió esta locura de recorrer el país en bici juntando firmas para que, de una vez por todas, se tratara en el Congreso el proyecto que estaba juntando polvo en un cajón”, relató Luis. En ese momento, no tenía idea de cómo concretaría su ambicioso plan, ya que ni siquiera contaba con la bicicleta o el equipo necesario, pero sabía que de alguna forma lo lograría.

¡Estás loco!”, le dijo Jorge Precerutti, un amigo de Santa Fe que comparte su lucha con la FQ, aunque a las pocas horas lo volvería a llamar con noticias más alentadoras. “Ya tengo la bici y las cosas que te van a hacer falta. El Zurdo te va ayudar”, le dijo Jorge a Luis. 

El Zurdo”, no era otro que el mismísimo Jorge Sampaoli, ex director técnico de la Selección Argentina. “¡Imagínate, el Zurdo Sampaoli!”, contó emocionado Luis. “Son esas alegrías que te tocan el alma, que el ex técnico de la Selección Argentina te done la bici y parte de la indumentaria que te hace falta sin conocerte, sin saber quién sos, es muy lindo y muy emocionante”, agradeció.


“El dolor que te queda en el alma tras perder un hijo, quise transformarlo en vida, llevando esperanza a todos los que conviven con esta enfermedad. Con los avances actuales, el padre de un hijo con FQ puede llegar a ser abuelo”


El comienzo del viaje


El 13 de mayo de 2019, el hombre que se comprometió a juntar un millón de firmas por la fibrosis quística, partió a las ocho de la mañana del Hospital Infantil de Alta Córdoba. “Mario y Nadia van a mi lado, pedaleando por los niños, niñas, jóvenes y adultos con fibrosis quística del país”, declaró el calerense a La Mañana de Córdoba.

Cientos de medios cubrieron su viaje a medida que arribaba a las distintas ciudades del país. De su travesía, Luis guarda experiencias inolvidables. “Fue duro, a veces con frío o con calor, esperando que no pase nada, pero con muchas sorpresas hermosas. Llegar a un pueblo a la siesta y que 400 personas te estén esperando, es algo que no tiene precio”, recordó, emocionado.

El viaje llegó a su fin el 9 de septiembre en la ciudad de Buenos Aires, donde el cansado ciclista y un cuantioso número de personas que lo estaban esperando realizaron un banderazo en la Plaza del Congreso para pedir el tratamiento del proyecto de ley, avalado por más de un millón cuarenta mil firmas de todo el país.

Lo que queremos es que todos los chicos y chicas con fibrosis quística del país puedan acceder a una vida digna. Tenemos todo lo que hace falta: la medicación, los tratamientos, los profesionales. Es importante que sepan que les espera un futuro más lindo, más claro que el que yo tuve. Con los avances médicos de hoy en día, un padre de un hijo con fibrosis quística puede llegar a ser abuelo”, concluyó Luis, con convicción y esperanza.


En Argentina, alrededor de 400 niños por año nacen con fibrosis quística y se estima que actualmente existen entre tres y cuatro mil pacientes con esta patología, de los cuales el 60% son menores de edad. 


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¿Qué dice la ley?


El 24 de julio de este año, luego de intensos debates, el Senado de la Nación sancionó la ley que declara “de interés nacional” la lucha contra “la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis”. La normativa, que ya había sido aprobada en noviembre del año pasado en la Cámara de Diputados, fue promulgada a principios de agosto, con algunas modificaciones del Poder Ejecutivo Nacional.

La norma insta a la creación de “un régimen legal de protección de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para todos los pacientes con fibrosis quística” y dispone “la cobertura del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los profesionales”, incluyendo medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados, etcétera; en las condiciones y en las cantidades necesarias, según la prescripción.

Además, establece el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad, conjuntamente con la cobertura de todo el tratamiento psicológico y fisioterapéutico que necesite el paciente. Por tratarse de una normativa de orden público, sus disposiciones son obligatorias en todo el territorio argentino. Para ello, el Gobierno nacional deberá articular y coordinar con las provincias su implementación, su financiamiento y su reglamentación.

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¿Qué es la fibrosis quística?


La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y degenerativa producida por una alteración genética que impide el normal transporte de iones y agua a nivel celular, afectando al funcionamiento de las glándulas exocrinas. 

La patología produce la formación de secreciones muy espesas que obstruyen los conductos por donde se excretan normalmente, produciendo quistes en el páncreas (que bloquean la salida de enzimas digestivas, provocando mala absorción de los nutrientes) y acumulación de moco en las vías respiratorias (lo que facilita la producción infecciones), pudiendo afectar también a otros órganos.

La principal amenaza es la afección pulmonar, causante del 95% de los fallecimientos. “El moco, que en las personas sanas es normal, hidratado y protege las vías respiratorias, en los pacientes con fibrosis quística está deshidratado, con lo cual se estanca y obstruye las vías, favoreciendo el desarrollo de agentes infecciosos”, explicó María José Ribba, licenciada en Kinesiología y Fisioterapia que trabaja con pacientes de FQ en el Hospital Infantil de Córdoba (MP 3428).

Se trata de una de las enfermedades raras más frecuentes. Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina, alrededor de 400 niños nacen por año con esta patología, aunque no existen estadísticas oficiales en la materia. En 2018, el Registro Nacional de Fibrosis Quística desarrollado por el Congreso Argentino de Neoumonología contabilizó 1159 casos, siendo Córdoba la segunda provincia más afectada, después de Buenos Aires.

Se estima que, hoy en día, la FQ afecta a entre tres y cuatro mil personas en el país, de las cuales el 60% son menores de 18 años. Los progresos en el tratamiento que se han producido en los últimos veinte años han llevado a que esta patología, que era letal en la infancia, pasara a ser una enfermedad crónica del adulto joven”, señaló el Dr. Ricardo Piñero, especialista en Neumología Pediátrica (MP 8324).

Sin embargo, este tratamiento significa una rutina diaria ineludible para los pacientes, que incluye varias nebulizaciones al día, sesiones de kinesiología y la ingesta de enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros nutrientes. Vale recordar que en Argentina es obligatoria la pesquisa neonatal para confirmar o descartar la enfermedad en los recién nacidos, puesto que el diagnóstico temprano es otra de las claves para mitigar el impacto de la enfermedad.