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El milenio

10 años conectando Sierras Chicas

Regalar esperanza

Su hijo nació con el raro Síndrome de Angelman, muy poco conocido e investigado en Argentina. Desde entonces, Maxie Aubi dedicó gran parte de su vida para llevar respuestas y asistencia a quienes padecen este trastorno neurogenético.


Por Matías Pérez | matiasperez@elmilenio.info

Colaboración: Valeska Cruzado, Romina Calvo y Marina Vargas, 4to Año, IMVA.

Años atrás, Gianluca nació con una extraña afección genética de difícil diagnóstico que suele confundirse con autismo o parálisis cerebral. Desde entonces su mamá, Maxie Aubi, impulsó un movimiento sin igual para hacer visible el Síndrome de Angelman ante la sociedad argentina.

En el marco de la conferencia informativa que la presidenta y fundadora de la Casa Angelman brindó en el Instituto Educativo Nuevo Milenio de la ciudad de Unquillo, El Milenio entrevistó a Maxi Aubi para conocer más sobre cómo esta ONG asiste y contiene a los niños y a las familias que sufren esta rara enfermedad.


En 1965, el pediatra Dr. Harry Angelman descubrió este síndrome que provoca retraso neurológico, ausencia del lenguaje oral, ataxia motriz, epilepsia y trastorno del sueño.


Periódico El Milenio: Muchos de los lectores de El Milenio no deben tener información certera sobre el Síndrome de Angelman ¿Podría hacernos una introducción al mismo?

Maxie Aubi: En primer lugar, yo se los voy a contar como madre, porque no soy médica.

Comienzo: Se lo llama accidente genético porque ocurre esporádicamente y no es que uno lo viene trayendo de familia en familia en la sangre como suele entenderse en otras enfermedades genéticas. Además, este tiene una repercusión más neurológica porque se localiza en el cromosoma 15, lo que provoca que las neuronas no se conecten de la forma en que se deberían conectar.

En cuanto a las características físicas, en primer lugar, uno tiene que sospechar bajo los indicadores más clínicos, por lo que llama mucho la atención que son chicos risueños con apariencia feliz, suelen ser los más blancos de su familia, debido a la tez, que por lo general es más clarita que el resto.

En esta línea, el 90% tienen un andar muy peculiar, y esto se llama ataxia, que es como una rigidez que se manifiesta al marchar; además, pueden tener estrabismo en algunos de los casos, escoliosis en otros.

Gianluca, un referente argentino. Se estima que esta enfermedad tiene una incidencia de 1 por cada 25.000 niños/as nacidos.

Otra característica se da a través de la boca que es un poco más ancha. El no hablar no se ejercita la musculatura entonces la lengua está fuera y puede producir baba, y lo más importante y más difícil para los padres, es que no logran la comunicación verbal.

En los casos que tienen más herramientas, porque hay cuatro mecanismos de Síndrome de Angelman, pueden llegar a decir hasta 20 palabras.

Por otro lado, desde chiquitos tienen mucha fascinación por el agua, duermen muy poco, muy mal y presentan convulsiones en el 85 y 90% de los casos.

EM: ¿Qué es la Casa Angelman?

MA: Con la Casa Angelman tuvimos la bendición de que en septiembre de 2008, la Fundación Judaica, viendo el trabajo que se venía haciendo a pulmón, nos da este espacio ubicado en Tigre, Provincia de Buenos Aires.

En marzo de 2013 inauguramos un Centro Educativo según un modelo de abordaje holístico que rompe con el viejo paradigma de la discapacidad. Creemos que las habilidades y el don de cada persona son el punto de partida de todo proceso auténtico de aprendizaje.

Este abordaje integra distintas terapias como la comunicación aumentativa alternativa y alfabetización, terapia ocupacional con perros, integración sensorial, taping neuromuscular, educación física, terapia hortícola, con otras disciplinas como expresión corporal, arte terapia, musicoterapia, osteopatía, reflexología, ejercicios de relajación, meditación, terapia de sonido y alimentación sana.

También tenemos un programa donde recibimos a las familias desde otras provincias. Por lo que cuando alguien tiene el Síndrome de Angelman o existe la sospecha, se comunican con nosotros porque nos convertimos en un centro de referencia.


En el 2018 se publicará el Manual Casa Angelman que permitirá a organizaciones, centros y escuelas poner en práctica este modelo.


El Milenio entrevistó a autoridades de la ONG que brindaron una conferencia en la sede de Unquillo de la Fundación Josefina Valli de Risso. Fotografía: Eduardo Parrau.

EM: En esta línea, en el sitio oficial de la Casa Angelman se ofrece asilo a las personas que necesitan un tratamiento y están lejos de sus lugares de residencia…

MA: Así es. En la Casa Angelman de El Tigre tenemos tres cuartos para albergar a familias que viven lejos y necesitan una residencia por tres o cuatro días. Entonces ahí los recibimos y tenemos charlas de padre a padre, principalmente para contenerlos y decirles que van a poder salir adelante, brindándoles todas las herramientas que les puedan servir en sus lugares de residencia para abordar este síndrome.

EM: ¿Cómo se desarrolla el Síndrome de Angelman a través de los años?

MA: Como mamá me olvido, pero en los libros va a decir retraso mental agudo. Aunque nosotros decimos que es un desafío neurológico, porque antes, sin el avance de la ciencia y la tecnología, se creía que los chicos con Angelman no entendían nada, pero ellos tienen un nivel de compresión muy alto que va desde el 80% al 100%.

Además, se asociaba al Síndrome con una conducta desafiante, pero esto se daba por la mala compresión hacia quienes lo padecen. En este sentido, imagínate que tenés la necesidad de comer y no podés decirlo, por el contrario, te llevan a pasear 300 vueltas en el auto, por lo que de alguna manera quien lo padece va a hacerlo saber, o va a lastimar, o va a agarrar a alguien muy fuerte. En definitiva, el chico quiere hacer otra cosa y no sabe cómo hacerse entender, porque no quiera hacer eso.


JUNTO A LOS JÓVENES


EM: ¿Qué herramientas proveen a los padres y cuáles son las actividades que ofrecen para ellos desde la Casa Angelman?

MA: Tenemos una escuela que funciona desde las 9:00 hasta las 15:30 aproximadamente. En la misma, tratamos de abordar, y dentro del cronograma escolar, todos los niveles del ser, porque creemos que el ser tiene cinco partes: físico, emocional, cognitivo, espiritual, ético-solidario, y ecológico.

Al respecto, a la mañana se realiza la bienvenida, donde contamos lo que sentimos. Enseñamos a expresar emociones como un modelo de comunicación. A partir de eso, realizamos el trabajo físico, que básicamente es lo que les ayuda a enfocarse, a trabajar la tensión y la organización de sus cuerpos.

Fundamentalmente, ellos están más allá de su cuerpo, de esa manera los traemos y finalmente logramos que su atención esté presente.

EM: Finalmente: ¿Reciben algún tipo de apoyo desde el gobierno?

MA: Nada (Risas). Es una vergüenza, pero nada.

Casa Angelman es una ONG que da respuesta a los desafíos que enfrentan
familias con hijos con Síndrome de Angelman y de diagnóstico similar
a través de una mirada holística y espíritu de servicio.
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