Hacer visible lo que no se ve

La baja visión o hipovisión es una problemática poco conocida, pero que se extiende cada vez más y particularmente en Sierras Chicas. Por eso este sábado la asociación civil Todo por Vos organizará el Festival de los Sentidos, una jornada de encuentro y concientización en el marco de los festejos por el Día del Bastón Verde. La cita es a las 16:00 en la Capilla Histórica de Río Ceballos.

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Por Lucía Argüello

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales más del 86% no son ciegas, sino que presentan baja visión. Significa que pueden ver, pero muy poco, ya que conservan un porcentaje de visión inferior al 50% y no pueden valerse de anteojos, medicamentos o cirugías para alcanzar una vista normal, por lo que necesitan asistencia o instrumentos especiales para llevar a cabo muchas de sus actividades cotidianas.

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A pesar de que es una problemática que afecta a gran parte de la población, se habla y se conoce muy poco de ella. Incluso, hasta hace pocos años, las personas con baja visión debían valerse del bastón blanco para moverse en la calle, pero cuando se sentaban en un bar a leer el periódico (cosas que para muchos aún es posible, dependiendo del tipo de trastorno) los acusaban de “hacerse los ciegos”.

Al observar esta situación entre sus alumnos, la profesora uruguayo-argentina Perla Mayo decidió inventar el bastón verde, instrumento de orientación, movilidad e identificación para las personas con baja visión reconocido por ley en el año 2002.

Por esta razón, cada 26 de septiembre se conmemora el Día del Bastón Verde y este año Sierras Chicas no se quedará atrás ya que la asociación civil Todo por Vos llevará a cabo una jornada de encuentro y concientización en la Capilla Histórica de Río Ceballos, de 16:00 a 21:00 hs.

“La idea es justamente hacer visible lo que no se ve. Estamos en una comunidad donde hay muchísima baja visión y ceguera pero prácticamente no nos damos cuenta. En nuestra zona encima se añade la dificultad de la topografía, no sólo por el relieve, sino por la poca conciencia o el desconocimiento de la comunidad. Nuestra ciudad está llena de obstáculos: pozos que ayer no estaban, veredas rotas, comercios con sillas, mesas, carteles afuera”, señaló Mirtha Colla, presidente de la asociación que organiza el encuentro.

El Festival de los Sentidos tendrá de todo: una radio abierta que se transmitirá en vivo por Radio Turismo Río Ceballos (104.5), narradores, entrevistas a personas que realizan deporte adaptado, casos testimoniales, radioteatro, danza, música para todos los gustos y una original propuesta de teatro inclusivo a cargo del grupo Empacho Teatro. También habrá una mesa de asesoría legal y registro de casos. “Vamos a invitar a la gente a que haga la experiencia de recorrer cien metros de nuestra ciudad con los ojos tapados, ponerse un poco en el lugar del otro si se quiere”, señaló Colla.

Un problema que toca de cerca

“Según un estudio que se hizo hace veinte años, Río Ceballos es la ciudad con más proporción de ciegos del país. Fundamentalmente debido a una enfermedad hereditaria llamada retinitis pigmentaria, que si normalmente se da un caso cada 10 mil personas, acá hay uno cada 650”, comentó Colla, quien vive esta enfermedad en carne propia desde hace cinco años.

La retinitis o retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de transmisión genética que provoca un deterioro progresivo de la retina por la pérdida de sus principales células, los conos y los bastones. Es una afección que actualmente no tiene cura y que lleva inevitablemente a la ceguera, aunque en sus fases intermedias puede producir deficiencias en la percepción de los colores, deslumbramiento y pérdida de la visión periférica.

Se sospecha que fueron cuatro las grandes familias venidas de España con Gerónimo Luis de Cabrera que traían el gen de la retinitis. “Hay familias con más de siete generaciones de ciegos. Y está tan naturalizado el tema que hay gente que no se rehabilita ni trata de buscar otra forma de vida. El año pasado tuvimos un caso de una persona que hacía 20 años que no salía de su casa y cuando empezó la rehabilitación y pudo volver a pasear por Río Ceballos nos decía lo increíble que era recuperar el perfume de las flores o el aire en la cara”, contó Colla y sostuvo firmemente la necesidad de hacer nuevos relevamientos en este sentido.

La larga exposición a pantallas, la lectura en movimiento, la falta de descanso y ejercicio y la mala alimentación son los principales factores que provocan el deterioro de la vista, según explicó Mirtha Colla.

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Todo solos

La Asociación Civil Todo por Vos surgió en el 2010 a raíz del encuentro de un grupo de personas con baja visión que compartían las mismas inquietudes, preocupaciones y temores. Actualmente realizan tareas de detección de casos, asesoramiento médico-oftalmológico y derivación para las personas que pueden tratarse, rehabilitación y movilidad, asesoramiento legal, reinserción laboral, prevención y difusión de la problemática.

Hoy en día se sostienen con el aporte de socios y el trabajo de voluntarios, pero las dificultades que atraviesan son numerosas y el apoyo que reciben de la Municipalidad les es insuficiente. “En diciembre se vence el alquiler del espacio y no sabemos qué va a pasar. Aparte tenemos gastos y necesidades ineludibles. Somos la única organización que sostiene esta tarea en Sierras Chicas y recibimos casos de todas las ciudades. Es algo que realmente se debe tomar en serio porque es una problemática muy severa que afecta a un sector muy amplio de la sociedad. Y Todo por Vos solo no puede”, sostuvo Colla.

Para colaborar

Quienes quieran colaborar pueden llamar al 03543-453770 para asociarse. El monto del aporte depende del socio y puede abonarse personalmente o descontarse directamente desde la factura del agua para los vecinos de Río Ceballos o a través de Tarjeta Naranja.

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