Familias unidas por el TEA

• Colaboración: Jano Mora, Bautista Monteverde y Lucía Negrelli (4to IMVA). Indiana Godoy y Nicolás Perrella (4to IENM).

Todo comenzó en 2015 con una charla casual por WhatsApp entre dos mamás de Salsipuedes, quienes buscaban aprender más sobre el trastorno del espectro autista (TEA). Ambas tenían hijos pequeños diagnosticados con esta condición y necesitaban información para mejorar su calidad de vida.

Con el tiempo, esas conversaciones entre Florencia Córdoba y Mariela Roda fueron sumando más participantes, entre ellos, familias que compartían su situación y profesionales que se animaban a sumarse al grupo para darles pequeñas pero importantes recomendaciones.

Así nació la agrupación TGD Sierras Chicas, que con el tiempo llegó a tener a más de 40 miembros activos “desde Ascochinga hasta Villa Allende”. Como explicaron sus creadoras, la idea del grupo surgió con el fin de que madres y padres de hijos con TEA puedan ayudar a otras familias a transitar este camino de aceptación e información, compartiendo juntos dudas, temores y experiencias.

Con los años, el grupo de WhatsApp saltó a la acción y hoy en día es conocido en la región por organizar charlas de concientización en escuelas, clubes, instituciones sociales y espacios públicos de todo Sierras Chicas. 

“Nos dimos cuenta que faltaba capacitación. En las escuelas, nadie sabía cómo tratar chicos con TEA”, explicó Florencia. “A nuestro grupo llegan mamás de nenes chiquitos que nos dicen que en las escuelas no saben cómo integrarlos. Por eso empezamos a traer profesionales para que den charlas de capacitación”, destacó la vecina.

Así, en mayo de este año, el grupo logró traer a la Universidad Popular de Salsipuedes a Eduardo Sotelo, un destacado profesor de Educación Física y coautor de libros sobre autismo y neurodiversidad. En agosto, hubo otra invitada de lujo, Lucila Vidal, profesora de Educación Especial, con orientación en discapacidad mental y social, y autora de numerosos escritos sobre trabajo interdisciplinario entre la escuela, la familia y el equipo terapéutico para una mejor reinserción escolar de menores con TEA.

Es importante señalar que todas estas charlas y talleres son generados “a pulmón” por TGD Sierras Chicas, ya que el grupo se define apolítico y no recibe ayuda gubernamental para subsistir. “Todo lo gestionamos nosotros con rifas, sorteos, buffet, etc. Si tenemos que cobrar una entrada, la hacemos bien a bajo costo, solamente para pagarle a la persona que va a venir como invitada. Queremos que esté todo a un precio accesible para que puedan venir todos los docentes que lo deseen”, afirmaron.

 “Siempre se dice que es un trastorno, una discapacidad o incluso una enfermedad que afecta a los más chicos. Nosotros preferimos considerarlo un desafío. Es un trabajo que tenemos que hacer”

TGD Sierras Chicas

Compartir el conocimiento

En cuanto al nombre “TGD Sierras Chicas”, sus miembros explicaron que son las siglas de “trastorno generalizado del desarrollo”, es decir, otra forma de englobar conceptualmente a las diferentes formas en que puede presentarse el autismo. “Actualmente se usa la nomenclatura TEA, es un cambio de nombre nada más. También se usa CEA que significa condición del espectro autista”, aclaró Alejandra Páez Núñez, otra integrante del grupo.

“Lo primero que se dice de la persona con esta condición es que ‘está en su mundo’, pero lo que en realidad hace la persona con autismo es percibir el mundo muy distinto a como lo percibimos nosotros”, explicó una de las fundadoras, Mariela Roda.

En cuanto al trabajo que vienen realizando, las entrevistadas consideraron que existe todavía un largo camino por recorrer tanto en el ámbito escolar como en la salud, en lo que se refiere a la atención precoz del TEA. “Los pediatras no cuentan con las herramientas suficientes para una detección temprana de estos casos”, se lamentó Córdoba.

Para la vecina, otro tema a trabajar como sociedad es la implementación de pictogramas en comercios, hospitales y escuelas. “Los pictogramas son de mucha utilidad para que estos niños comprendan, a través del dibujo, algunas señales e indicaciones”, explicó.

Finalmente, Florencia comentó que van a seguir charlando y reuniéndose con los diferentes actores de la vida social y política sierraschiquense para ir mejorando poco a poco todas las ciudades de la región.

“Siempre se dice que es un trastorno, una discapacidad o incluso una enfermedad que afecta a los más chiquitos. Nosotros preferimos considerarlo un desafío. Es un trabajo que tenemos que hacer”, concluyó la entrevistada.

Derribando mitos

Ante el desconocimiento, crecen en la sociedad diversos mitos en torno al autismo que, como señalan desde TGD Sierras Chicas, es necesario derribar:

Son personas incapaces de sentir o expresar afecto: las personas con TEA pueden sentir emociones como cualquier otra, solo que el modo de comunicar esas emociones puede resultar un poco difícil de comprender en un primer momento. “La forma en la que ellos se manifiestan por ahí no es la adecuada. Necesitan aprender, como cualquier infante”, señaló Páez Núñez.

Los niños con TEA viven en su “propio mundo”: como explicó Mariela Roda, lo que sucede en realidad es que la persona con autismo percibe el mundo de una manera muy distinta y, dependiendo de cada caso, es posible comunicarse mediante métodos alternativos, como a través del lenguaje pictórico.

Afecta más a niños que a niñas: Si bien es un tema complejo, en proporción suelen realizarse más estudios y diagnósticos tempranos a niños que a niñas. Principalmente porque se suele esperar de los primeros conductas más activas y extrovertidas a corta edad. Esto deriva en que muchas mujeres sean diagnosticadas con TEA recién en la adolescencia o en la adultez.  

Son personas agresivas: Las personas con TEA desean tener amigos y socializar, el problema es que suelen tener dificultades para entender ciertas costumbres o tratos sociales. La agresividad es una manifestación que puede aparecer como una forma de expresar una idea o sentimiento.