Salsipuedes: recorriendo las calles por el Síndrome de Rett

• Celeste Gotta Corral
• 6to Año Instituto Educativo Nuevo Milenio

El pasado sábado 16 de octubre en Salsipuedes, se realizó una bicicleteada con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de Rett. Esta enfermedad es un trastorno genético neurológico, que afecta sus habilidades motoras y del habla. 

Por su parte, en la citada ciudad vive Juana Verissimo una pequeña de 10 años, quién padece la enfermedad de Rett.

“Juana tiene afectada la parte del lenguaje, entonces no puede usar su oralidad, pero sí fuimos descubriendo otras formas que ella tiene de poder expresarse, sobre todo a través de la mirada”, explicó al medio CBA24n, Eugenia Tolosa, una de sus acompañantes terapéuticas, quién estuvo presente en la bicicleteada.

El síndrome de Rett es una malformación en el cromosoma X de un gen que afecta al neurodesarrollo, generalmente los síntomas no se perciben en el nacimiento sino luego de los 6 a 18 meses de vida.

En la misma estuvo presente no solo Juana, sus amigos y familiares, sino varios vecinos de la localidad. Según comentan los organizadores de la bicicleteada, la misma ayudó a concientizar y dar a conocer esta enfermedad no tan conocida.

Es más recién el pasado 30 de agosto se creó la “Fundación Sinrett Argentina”, que lucha por mejorar las leyes de acceso a medicamentos y tratamientos para las personas que tengan esta enfermedad.

Cabe destacar que en el año 1966, el doctor Andrea Rett identificó el síndrome y sus síntomas. Actualmente, el síndrome se detecta mediante un análisis genético y su tratamiento se enfoca en mejorar el movimiento,  la comunicación, tratar las convulsiones y brindar atención aquellas personas que padezcan la enfermedad. 

Finalmente la bicicleteada realizada en la ciudad de Salsipuedes también se replicó en Luján.