El 2014 fue el año en que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se hizo conocida por la popular campaña publicitaria “Ice Bucket Challenge”, la que no solo buscó generar conciencia sino también recaudar fondos para la investigación sobre esta rara enfermedad.
Redacción El Milenio
Este 21 de junio, mientras Sierras Chicas se preparaba para recibir un crudo invierno, se conmemoró en todo el mundo el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica o mejor conocida como ELA.
En esta línea, la Asociación ELA propone para este domingo 28 de junio una suelta de globos. La consigna es que cada uno lleve el nombre de una persona que haya padecido o padezca la enfermedad bajo el lema: «Por un mundo sin ELA».
Se trata de una enfermedad neuromuscular, degenerativa, rara y progresiva, que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal.
Si bien a nivel mundial la ELA afecta a tan solo 0,8 a 2,4 personas cada 100 mil cada año, es una enfermedad que cobró relevancia debido a su agresividad y deterioro para con quienes la padecen.
También se puede decir que el 90% de los pacientes no tiene antecedentes familiares de la enfermedad y aunque hay más de 40 genes distintos identificados en las diversas formas de ELA familiar, la causa de esta patología todavía se desconoce.
Carrera contra el deterioro.
Se sabe qué hace 140 años se registró la primera descripción de la enfermedad. Pero en la actualidad el alcance y la profundidad de la investigación básica y clínica llegaron a niveles históricos por lo que las probabilidades de encontrar terapias eficaces adicionales están en continuo aumento.
Es por esto que la ciencia está en una búsqueda permanente con el objetivo de generar drogas antiepilépticas y antiinflamatorias más eficaces que colaboren en el funcionamiento del sistema nervioso.
Ice Bucket Challenge.
Si no fuese por el cuestionado baldazo de agua helada, quizás hoy la ELA no estaría en boca de todos. Y el “Ice Bucket Challenge” o “desafío de la cubeta” se viralizó por los medios y redes sociales transformándose en un boom.
Esta campaña publicitaria se reprodujo exitosamente en Argentina y en todo el mundo, y el objetivo era lograr que la gente conozca sobre le existencia de esta extraña enfermedad. Además, de recaudar dinero para poder seguir con la investigación de sus causas y posibles tratamientos.
El hecho de arrojarse un baldazo de agua helada produce en el cuerpo una parálisis muscular temporal similar a uno de los síntomas que sufren aquellos que padecen de ELA.
